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#IceBucketChallenge un anno dopo: SLA ed Awareness

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Estate 2104: persone comuni e capi di stato, celebrità e gente della porta accanto uniti in quella che, a prima vista, sembra una nuova, stupida moda: tirarsi delle secchiate d’acqua gelata. Invece, è l’arrivo dell’Ice Bucket Challenge, una campagna virale (più o meno) nata spontaneamente per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

 

 

Come e quando è nato l’Ice Bucket Challenge? 

Facciamo un veloce ritorno al passato, in America all’inizio dell’estate 2014 quando, sulla scia di altri challenge più o meno intelligenti (bere una birra in un unico sorso o peggio – molto peggio), ci si sfida a tirarsi un secchio d’acqua gelata addosso o, in alternativa, a fare una donazione ad un ente benefico e/o di ricerca. Esattamente un anno fa, il 15 luglio 2014, un certo Chris Kennedy, golfista della Florida, coinvolge nel Challenge la cugina Jeanette Hane Senerchia, invitandola alla doccia fredda o a donare per la lotta alla SLA, in onore del marito di lei, affetto dal morbo: in quella data l’Ice Bucket Challenge si unisce alla ricerca della cura per la malattia, e questo binomio (ma ancora non lo sa nessuno) è destinato a fare letteralmente miracoli.

Il giorno dopo Jeanette posta il suo video su Facebook e, nel breve, il Challenge diventa popolare nella piccola città di Pelham, al pari di centinaia di altre città americane. Tramite un paio di amici in comune il Challenge raggiunge Pat Quinn della vicina Yonkers, anche lui malato di SLA , e da questi arriva, ancora via social network, a Pete Frates di Boston, a sua volta malato e con un largo seguito di persone affette e coinvolte a vario titolo nella SLA.

In quel momento, intorno al 1° di agosto, inizia la viralità: #icebucketchallenge invade i social network, e quasi per gioco vengono nominati i primi personaggi famosi, i quali non si tirano indietro, stimolando a loro volta la gente. Per tutto agosto e gran parte di settembre è un susseguirsi di ghiaccio, secchi, donazioni e nomination, che alla fine fanno raggiungere cifre record: più di 100 milioni di dollari in America, 2.4 milioni di euro in Italia donati ad AISLA (nonostante le abituali polemiche italiche).

Questa la storia: un anno, tantissima acqua gelida e tantissimo ghiaccio dopo.

 

Cosa ci ha dimostrato l’Ice Bucket Challenge?

Innanzitutto che la spinta all’emulazione può essere utilizzata in modo positivo: dopo un inizio in cui sembrava che il messaggio alla base si fosse già perso, e le persone fossero convinte che farsi gettare un secchio di ghiaccio fosse la nuova moda, le cose sono cambiate. Si è cominciato a donare (che a lavarsi con l’acqua fredda, dai, son buoni tutti), ed è stato chiaro che il donare può essere “contagioso” se inserito in un contesto di gioco, sfida e competizione. Il segreto del Challenge è stato questo, unire ad un aspetto divertente uno molto più profondo, senza che quest’ultimo venisse percepito con la drammaticità che questa patologia porta.

Ma ci anche ha ricordati che siamo un po’ migliori di come ci percepiamo: nella piramide di valori di Maslow, pietra miliare della psicologia, i bisogni umani sono gerarchizzati e posti nella direzione di una sempre maggiore realizzazione del sé. Utilizzando tale scala nell’analisi dell’Ice Bucket Challenge, è chiaro che l’atto del donare risponde sia al bisogno di stima che a quello di auto-realizzazione: necessità umane ai vertici della piramide. Se l’autostima viene accresciuta dalla percezione di aver compiuto un gesto positivo, i valori di accettazione, di moralità e di mancanza di pregiudizio sono ancor più potenti stimoli: per quei tre minuti ci siamo sentiti coinvolti ed interessati alla causa, non stavamo solo gettandoci addosso del ghiaccio.

Tre minuti, il tempo medio dei video che abbiamo visto girare nei profili dei nostri amici, conoscenti e perfetti sconosciuti: una comunanza sociale di intenti che non ha precedenti, e che deve molto alla capacità di “restringere” il mondo della Rete e dei Social Network. Altrimenti sarebbe impossibile comprendere come qualcosa nata in una sperduta cittadina della Florida sia arrivata in praticamente qualunque paese al mondo.

La vera sfida (vinta?) è stata sulla “awareness”, concetto che solo di recente in Italia ha preso piede: “portare alla luce” la realtà di malattie sconosciute ai più, ma non per questo meno terrificanti. “Se non sei tu a parlare della tua malattia, nessuno lo farà e nessuno ne saprà niente“: Jeannette Senerchia, Pat Quinn e Pete Frates sono persone che vivono con la SLA, sul loro corpo o su quello del parente più prossimo. Loro hanno scelto di portare alla luce la loro condizione, di impegnarsi perché qualcosa cambi. Ad un anno di distanza, si è fatto molto ma non abbastanza, il timore è che la SLA rimanga “la malattia per cui ci si fa la doccia ghiacciata” e poco si sappia di ciò cui conduce, di come cambia la vita, di come rende difficile e pauroso guardare al futuro.

Cosa si muove quindi sul fronte SLA?

Dal sito di AISLA scopriamo che vi sono 36 progetti che coinvolgono circa 150 ricercatori. Dopo il primo dedicato alla ricerca clinica (15 progetti), un secondo bando, focalizzato sull’assistenza e sulla qualità della vita dei malati è stato appena aperto da AriSLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA). Il tutto grazie alle donazioni dell’Ice Bucket Challenge. Gli studi sono focalizzati sul cercare di comprendere  l’origine ed i fattori che scatenano la malattia, al fine di trovare bersagli terapeutici: la verità (mai nascosta) è che non è ancora totalmente compreso il meccanismo che fa scattare la patologia, né perchè in alcuni casi il decorso sia più rapido e devastante di altri. Progressi, specialmente nella ricerca di base, ne sono stati fatti, sebbene i risultati siano ancora tutti da verificare con soggetti umani. Gli esperimenti sono stati eseguiti su animali (topi e moscerini della frutta), dando indicazioni interessanti ma ancora incomplete. Un farmaco sperimentale che dovrebbe ridurre i sintomi e rallentare il decorso sta iniziando il suo iter di sperimentazione tra dubbi e speranze.

Ne sappiamo davvero di più sulla SLA?

È una di quelle domande che merita un respiro profondo prima di fornire una risposta.

Non so, onestamente: l’Ice Bucket Challenge è stato un fenomeno mai verificatosi prima, che ha offerto spunti incredibili di riflessione. Se da una parte la raccolta fondi è stata sopra ogni aspettativa, dall’altra vi è il dubbio di una replicabilità dell’evento con gli stessi risultati. L’associazione americana ALSA, che nel 2014 ha ricevuto in donazioni più di 100 milioni di dollari, afferma che vi saranno Ice Bucket Challenge fin quando non si troverà una cura. Noi speriamo che non ne servano troppi.

D’altro canto la viralità del Challenge sta agendo da “selettore naturale” per gli altri metodi di raccolta: proprio a causa del suo successo, da quest’anno in America non verrà più lanciato Telethon USA, nato nel 1956. La mia impressione è che ci si affidi a canali più immediati e potenzialmente senza costi per massimizzare il ricavo delle donazioni, dimenticando tuttavia che la SLA non è l’unica malattia rara e molte altre avrebbero bisogno dell’awareness che ha ricevuto con il Challenge.

Attendiamo il rilancio dell’iniziativa, questo agosto, certi di partecipare e fare del bene ma anche attenti a non lasciare nulla indietro.

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In direzione dei 40, dopo una laurea in psicologia opero nel settore della disabilità. Controverso Magazine arriva per me nel momento giusto, dato che il mio ego necessitava di un contenitore ancora più ampio dei precedenti. Pertanto mi troverete qui a dialogare (ma anche a dilagare) sulle tematiche più disparate, che facilmente possono includere la ricerca scientifica, la divulgazione ed i complotti. Non disdegno questioni di attualità o argomenti più frivoli, che affronto comunque in modo quanto più possibile razionale e con quel filo di cinismo che mi rende lo zio alla lontana, un po’ stronzo ed egocentrico, che quasi tutti vorremmo avere.

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